L’Histoire de Juliette

En 2004, à la naissance de Juliette, nous avons découvert qu’elle était atteinte d’une maladie grave neurologique non diagnostiquée par les médecins. Une maladie orpheline.

A cet instant, notre vie s’effondre et bascule dans l’inconnu.

Nous savons que le combat va être dur et long pour elle, pour nous et notre famille.

Nous gardons, malgré tout, espoir.

Juliette ne marche pas, ne parle que très peu, ne s’alimente pas seule,  mais elle a une joie et une envie de vivre  incroyable et surprenante.  Elle rayonne par son sourire.

Nous nous adaptons à ses propres codes de langage qui sont quelques mots, les pictogrammes,  la gestuelle, les expressions du visage.

Notre vie est rythmée par de lourds traitements, de visites chez les médecins, les multiples hospitalisations, les opérations…mais Juliette ne se plaint jamais.

Elle découvre les joies de l’école maternelle de 3 à 6 ans avec une équipe d’enseignants à son écoute pour qu’elle puisse se développer et partager le quotidien d’enfants non malades.

A l’âge de 7 ans, elle intègre un IEM qui devient son lieu de vie où elle aime partager de nombreuses activités avec ses amis.

Nous la retrouvons à la maison chaque soir après des journées bien chargées pour elle.

Sa force, son courage, son sourire nous ont aidé à surmonter cette épreuve.

Chaque jour est un nouveau jour.

Le 15 avril 2017, la maladie nous surprend à nouveau brutalement.

Juliette est hospitalisée en urgence en Unité de Réanimation Pédiatrique.

Malgré le combat de Juliette et des médecins pendant plus de 5 mois, elle s’envole paisiblement le 5 septembre 2017.

Cette association Princesse Juju, dont je suis la Présidente, est en hommage à Juliette.

Je lui ai promis de continuer à être auprès d’elle, chaque jour, en me mobilisant avec toute l’équipe pour d’autres enfants atteints de maladies graves et en accompagnant leurs familles pendant cette longue traversée de la vie.

Aidons et soutenons les enfants malades et leurs familles.